Consensus Statement on Standard of Care for Congenital Muscular Dystrophies - Aix-Marseille Université Accéder directement au contenu
Article Dans Une Revue Journal of Child Neurology Année : 2010

Consensus Statement on Standard of Care for Congenital Muscular Dystrophies

Ching Wang
  • Fonction : Auteur
Carsten G Bonnemann
  • Fonction : Auteur
Anne Rutkowski
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Thomas Sejersen
  • Fonction : Auteur
Jonathan Bellini
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Vanessa Battista
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Julaine M Florence
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Ulrike Schara
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Pamela M Schuler
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Kari Wahbi
  • Fonction : Auteur
Annie Aloysius
  • Fonction : Auteur
Robert O Bash
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Ronald D Cohn
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Anne M Connolly
  • Fonction : Auteur
Albert Fujak
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Nathalie Goemans
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Patricia Jouinot
  • Fonction : Auteur
Marion Main
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Paola Melacini
  • Fonction : Auteur
Wolfgang Mueller-Felber
  • Fonction : Auteur
Francesco Muntoni
Leslie L Nelson
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Jes Rahbek
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Caroline Sewry
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 896951
Kari Storhaug
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Anita Simonds
  • Fonction : Auteur
Brian Tseng
  • Fonction : Auteur
Jiri Vajsar
  • Fonction : Auteur
Andrea Vianello
  • Fonction : Auteur

Résumé

Congenital muscular dystrophies are a group of rare neuromuscular disorders with a wide spectrum of clinical phenotypes. Recent advances in understanding the molecular pathogenesis of congenital muscular dystrophy have enabled better diagnosis. However, medical care for patients with congenital muscular dystrophy remains very diverse. Advances in many areas of medical technology have not been adopted in clinical practice. The International Standard of Care Committee for Congenital Muscular Dystrophy was established to identify current care issues, review literature for evidence-based practice, and achieve consensus on care recommendations in 7 areas: diagnosis, neurology, pulmonology, orthopedics/rehabilitation, gastroenterology/ nutrition/speech/oral care, cardiology, and palliative care. To achieve consensus on the care recommendations, 2 separate online surveys were conducted to poll opinions from experts in the field and from congenital muscular dystrophy families. The final consensus was achieved in a 3-day workshop conducted in Brussels, Belgium, in November 2009. This consensus statement describes the care recommendations from this committee.

Dates et versions

hal-01681828 , version 1 (11-01-2018)

Identifiants

Citer

Ching Wang, Carsten G Bonnemann, Anne Rutkowski, Thomas Sejersen, Jonathan Bellini, et al.. Consensus Statement on Standard of Care for Congenital Muscular Dystrophies. Journal of Child Neurology, 2010, 25 (12), pp.1559 - 1581. ⟨10.1177/0883073810381924⟩. ⟨hal-01681828⟩
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